Tegenlicht Meet-up

De rol van Big Pharma bedrijven in informatievoorziening
Medicijnen worden steeds duurder. Met als gevolg dat ook in rijke landen de medische zorg onbetaalbaar dreigt te worden. De farmaceutische industrie bepaalt nu eenzijdig de prijs van nieuwe medicijnen waarvoor patent is verleend. De productiekosten van nieuwe medicijnen zijn geheim, maar de winstmarges zijn wel openbaar en breken keer op keer nieuwe records. De industrie verzet zich tot nu toe met succes tegen alle pogingen om medicijnen goedkoper te maken. Hierdoor lijkt het patentrecht steeds vaker met het recht op gezondheid te botsen. Wie kan deze impasse doorbreken?

Verovering van ons DNA
Estland heeft een biobank opgericht waar binnenkort het DNA van bijna 150.000 inwoners ligt opgeslagen. Het meest gedigitaliseerde land wil op die manier een preventieve en gepersonaliseerde gezondheidszorg opzetten op basis van DNA. Het is duidelijk: DNA-analyse heeft de toekomst. Maar hoe beschermen wij onze data?

Waar in Nederland volop gediscussieerd wordt over een elektronisch patiëntendossier hebben de Esten al hun gezondheidsgegevens altijd bij de hand op hun E-card. Niemand kan erbij zonder nadrukkelijke persoonlijke toestemming en achteraf is altijd terug te vinden wie er precies in het systeem geweest is en welke informatie er bekeken is. Aan dat E-health syteem willen ze nu ook data uit DNA-analyse toevoegen. Daartoe heeft de Estse overheid enige tijd geleden al een genoomwet geïntroduceerd die de burgers eigenaar maakt van die data. Toen de overheid dit jaar hun burgers dan ook aanbood om van 100.000 mensen gratis een DNA test te laten uitvoeren, sloegen de computers op tilt vanwege het grote aantal aanmeldingen.

De bedoeling is dat artsen in Estland op basis van het DNA preventieve gepersonaliseerde adviezen kunnen geven over bijvoorbeeld de kans op suikerziekte of hartaandoeningen, de gevoeligheid voor bepaalde medicijnen of mentale problemen, om maar een paar dingen te noemen. Voorkomen is beter dan genezen, is het motto.

In Nederland werken sommige ziekenhuizen ook al met genetische data en bieden startups DNA testen aan op basis waarvan lifestyle adviezen gegeven worden. Maar een wet en één veilig E-health systeem heeft Nederland nog niet. Toch wordt DNA-analyse wereldwijd gezien als de toekomst van de gepersonaliseerde geneeskunde. Over niet al te lange tijd kost zo’n analyse nog maar een paar tientjes. Wordt het niet tijd dat Nederland ook een wet op de genetische data in het leven roept?